Me llamo Guillermo.
Padezco una enfermedad rara llamada 'malformación de Chiari' .
Este que mira sorprendido soy yo, Guillermo. Puede parecer que soy un niño normal, sin problemas de salud. Pero lo cierto es que tuve la mala suerte de nacer con una 'enfermedad rara' llamada malformación de Chiari.
Aunque mi nivel no es el más alto, puesto que soy un 'chiari tipo 1' si que reviste cierta gravedad e impide que mi crecimiento y desarrollo sean normales.
Estos son mis padres.
¿Qué sería de un niño sin sus padres?. Eso me pregunto yo. Por fortuna puedo contar con el apoyo y trabajo de mis padres para ayudarme a superar las constantes barreras que me pone la enfermedad de Chiari en el camino.
Por cierto, que no los he presentado. Mi mamá se llama Rosa y mi papá como yo: Guillermo.
Mi enfermedad.
Lo que yo tengo es una enfermedad rara y congétina. Por lo tanto la tengo desde que nací.
Es un defecto en la formación del tronco cerebral en la que una pequeña parte de mi masa encefálica sale del cerebro y queda oprimida por estructuras adyacentes, como la parte superior de la columna vertebral.
Qué necesito
Ayuda extra en mi proceso de aprendizaje y desarrollo .
Aunque existe la posibilidad de operarme (lo están valorando varios médicos), lo que ahora necesito es una ayuda extra para aprender a hablar, caminar y moverme como los demás niños.
Me esfuerzo diariamente por superar mi enfermedad.
Porqué lo necesito
La malformación de Chiari provoca retraso motor.
Debido a mi enfermedad, no camino, ni hablo, ni me relaciono como los demás niños de mi entorno.
Mis padres hacen lo imposible, pero necesitan mucha ayuda de profesionales para que yo pueda avanzar.
Cómo puedes ayudarme
Combatir una enfermedad rara como esta cuesta dinero .
Me gustaría conseguir ayuda para ayudar a mis padres con los gastos que surgen por llevarme a mis sesiones de tratamiento (desplazamientos, comidas fuera de casa, etc..).
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